Pobudka z autystycznego snu...

E, no jakoś tak nie mogłam się zebrać. A to wakacje, wyjazdy, potem przygotowania szkolne...nie pisałam.

Wszystko w sumie ok. Mati chodzi do szkoły dla autystów. W grupie jest dwóch chłopców i dwie dziewczynki. Mati jako jedyny mówiący, niestety. Mieliśmy sporo obaw, czy to dobre posunięcie, a może błąd...jest ok, to jest na razie dla niego lepsze miejsce, jak integracja. Mamy rewelacyjną wychowawczynię, ma na niego sposób, jest bardzo zaangażowana, pełna pomysłów. Chyba cieszy się z takiego dzwońca w grupie jakim jest Mati, bo on oddaje więcej z siebie, niż pozostałe dzieci, jest najbardziej kontaktowy i rozumny. Sporo się dzieje w życiu szkolnym, są wyjścia do teatru, odbywają się koncerty, wycieczki...Mati jest grzeczny, nie rozrabia. Widać, że bardziej jest zdyscyplinowany, grzeczniejszy. Niedługo zostaną wprowadzone PECS, ze wzgledu na dzieci niemówiące, ale to też poprawi komunikację Mateuszka.

Ostatnio jednak jest bardziej nerwowy, drażliwy, łatwo wpada w złość, krzyczy...nie wiem, czy dlatego, że widzi, jak inne dzieci tak reagują? A może to zmiana pory roku? Podobno autyści są meteopatami... Nie wiem. Nerwus jest większy i tyle. Podaję mu znów Magnez z wit. B6, staram się systematycznie, z tym zawsze mam problem. Podaję też olej lniany. Na początku było jedno wielkie bleee, heh, ale jakoś zaakceptował, może polubił nawet? Nie mam problemu z podawaniem. Mam nadzieję, że za parę tygodni zaowocuje to poprawą w funkcjonowaniu. Podejrzewam też, że coś z brzuszkiem się dzieje, jakieś znów są candidowe sprawy, niby niewielkie, ale może to go rozwala...w piątek idziemy do pediatry po skierowania, trzeba zrobić badanie krwi i mamy jeszcze inne sprawy do sprawdzenia, które mnie niepokoją. Miałam iść do alergologa, ale ciągle nie po drodze, ciągle tyle spraw...w listopadzie rediagnoza. Brakuje czasu by to wszystko ogarnąć. Najwygodniej byłoby, abym rzuciła pracę, ale to niemożliwe. Może uda się jeszcze tego alergologa w tym roku odbębnić, mieć z głowy. Może coś wyjdzie, jakaś alergia, może coś mu szkodzi, choć ostatnio nie widać reakcji alergicznych ze strony ukł. pokarmowego ani na skórze...co nie znaczy wcale, że tej alergii nie ma.

Czekamy na finał 1%. Na koncie jeszcze nic nie ma. Chciałabym pojechać z Matim na turnus latem...ale zobaczymy, jak to będzie.

Doły czasem mam, raz jestem wielką optymistką, raz włącza mi się pesymizm do bólu. Nikt mi nie obieca, że na pewno Mati będzie kiedyś mówił normalnie, że będzie się w pełni komunikował werbalnie. Bo w sumie umiejętność mowy ma, ale komunikacja...czasem mam wrażenie, że on jest obecny tylko fizycznie...nie rozumie co się mówi, albo i może rozumie, ale nie słucha, to się odbija jak od ściany, to, co jest z zewnątrz jego świata...

Z drugiej strony zaskakuje. Często mu mówię, że go kocham - odpowiada, że też, że bardzo. Ostatnio ślicznie powiedział - kocham Cię - wyraźnie jak nigdy. Ja jednak miałam wrażenie, że on nie rozumie tak naprawdę tego słowa. Rozumie natomiast słowo - uwielbiam - bo często sam go używa np. "uwielbiam zjeżdżać na hulajnodze". Pomyślałam, że może będę mu mówić, że go uwielbiam aby zrozumiał, że naprawdę go uwielbiam ;-) No więc mówię mu wczoraj, przed snem, że go uwielbiam i pytam, czy on mnie też. Potwierdził, że tak, więc poprosiłam aby to powiedział a on do mnie - kocham Cię -. No słodziak, no ;-)

I nawet jak czasem jest po prostu do dupy, to takie chwile dają siłę by iść dalej, pchać ten  ciężki wózek, krętą drogą pod stromą górę i jeszcze wiatr w oczy...

Wczoraj Mati próbował zrobić "gwiazdę"  - taką figurę akrobatyczną. Robił to dobrych parę razy. A czemu? Wypatrzył w reklamie ;-D

Wczoraj byliśmy na kolejnym badaniu po trzecią płytę do treningu słuchowego. Test dychotyczny znów wyszedł lepiej niż poprzednio i widać, że młodemu poprawiła się koncentracja, przynajmniej, jeśli chodzi o dźwięki ;-) Ponieważ jednak Mati pracuje ostatnio znacznie lepiej, to może jednak nie przekłada się to tylko na tą sferę...? W każdym razie nadal jednak jedziemy na standardzie. O ile pewnie Mati te wszystkie dźwięki rozróżnia, o tyle nie umie odpowiedzieć na zadane pytanie bądź go nie rozumie...odpowiada pytaniem na pytanie albo wcale. Czyli niestety nie możemy zrobić pełnego badania a tym samym nie możemy mieć indywidualnej płyty. Trudno. Mati i tak ostatnio jest taki wygadany, nawet moralizuje trochę i wszystkich ustawia po kątach, że ja i tak jestem zadowolona ;-) W zeszłym tygodniu był z Tatą na Kung Fu Panda 3D i ku mojemu ogromnemu szokowi wysiedział cały film, w dodatku w okularach. Badał sprawę jak to jest, raz zdejmował, raz zakładał okulary ale film obejżał. Za to zonk - teraz tylko film 3D. Byłam w weekend na filmie o delfinku i wytrzymał tylko pół filmu. Może fabuła nudna...ale pewnie chodziło o efekty. Po za tym Panda to już bogata animacja a ten zwykły film był po prostu najwyraźniej za zwykły...trudno. Nie wszystko musi mu się podobać przecież.

Po chwili szajby związanej z aklimatyzacją w domu, Mati jak odmieniony. Świetnie pracuje na zajęciach, ciągle rysuje te kameleony, jest grzeczny, pracowity. Ostatnio wynalazłam mu w necie książeczkę o prostym rysowaniu zwierząt na bazie kół oraz innych prostych figur. Świetne. Z pomocą terapeuty narysował kurę! Może te kameleony mu się znudzą...?

Od zeszłego czwartku Mati miał długi weekend. Pogoda średnia, trochę słońca, trochę deszczu co i tak nie przeszkadzało mu w moczeniu się w basenie. Raz siedząc nakrył się małym basenikiem i stworzył sobie niby-namiot na wodzie. Dziadek dolewał mu ciepłej wody i naprawdę miał tam fajne...ja siedziałam obok w polarze. Wyjść z wody nie chciał. Apetyt ostatnio niesamowity, przytył. Byliśmy też na spacerze w lesie, szukaliśmy grzybów. Nawet znalazłam dwa podgrzybki i kurki. To dopiero początek sezonu. Za to na działce mamy takie okazy: taki grzybulec siedział sobie pod gałązkami ;-) A nie był jedynym ;-) Z takich "autystycznych" tematów to planuję od września trening umiejętności społecznych bo widzę, jak Mati garnie się do dzieci, ale często w taki sposób, który je zniechęca. Mamy w okolicy blisko poradnię, która prowadzi takie warsztaty, więc nie wymagałoby to jakichś kombinacji logistycznych z naszej strony.

I po urlopie, bo przeca nie po wakacjach ;-)
Wróciliśmy w piątek. Byliśmy całe dwa tygodnie w krainie wielbłądów, niewykończonych wiecznie budynków i co krok majfriendów lub (co gorsza) drugów.
Podróż samolotem Mati zniósł bardzo dobrze. Niecierpliwił się tylko na lotnisku, bardzo podobają mu się taśmy, na których przemieszczają się bagaże i on też chciał, heh przejechać się. Oczekując na odlot (hehe, nie mylić z odlotem) trzeba było z nim spacerować, pokazać lotnisko, samoloty. Sam lot - super. Mati zaciekawiony, podekscytowany z nosem przyklejonym do szyby. Ponieważ lecieliśmy w ciągu dnia, mógł podziwiać widoki z „lotu ptaka”. Jak tylko samolot osiągnął wysokość lotu, Mati szybko zasnął i spał całe dwie godziny. Coś tam potem zjadł, obejrzał bajkę na DVD (mamy turystyczne, takie małe) i powoli zbliżaliśmy się do celu. Jeszcze było na tyle widno, aby podziwiać (???) widoki ...Nie, piach, pustynia, skały i tylko jakieś szałasy...podziwiać cokolwiek (na tym terenie) można było dopiero tuż przed samym lądowaniem, hotele, baseny, ogrody ...Trochę niecierpliwił się znów przy odprawie a potem to już szybko znaleźliśmy się w hotelu. Mati od razu chciał kąpać się w basenie, ale był już późny wieczór... Zjedliśmy kolację, rozpakowaliśmy się i lulu. Cały pobyt to mega lenistwo, burżujstwo i rozpusta ;-D I tego nam było trzeba ;-) Mati był genialny, naprawdę pozwolił odpocząć nie tylko psychicznie ale też fizycznie. W zasadzie całymi dniami moczyliśmy się w basenie lub w morzu, często towarzyszyliśmy małemu w zabawach, ale też dawaliśmy mu swobodę i mógł sam się kąpać oczywiście w „motylkach”. Mati fajnie dogadywał się z dziećmi, miał nieco młodszą koleżankę i świetnie się razem bawili a jakiego sprzedali sobie słodkiego całusa na pożegnanie!!! Jej. Z jedzeniem raczej słabo, musiałam kombinować. Trochę zabraliśmy z domu, trochę kupiłam na miejscu i oczywiście Mati jadał też w restauracji i barach hotelowych, ale wiadomo, że nasze dzieciaki często są sztywne w jedzeniu w miejscach publicznych, zwłaszcza nowych. Na szczęście były frytki, pyszne zupy. Mati nie padł z głodu. Basen - rewelacja. Genialne rozwiązanie dla rodziców, których dziecko uwielbia kąpiele. Mogłam totalnie na lenia stanowić opiekę nad nim ;-) Dodatkowym bonusem było to, że Mati szalał do upadłego. Czasem nawet zasnął na leżaczku przy basenie, czasem padał w pokoju. Wyzbywał się nadmiaru energii co było dobre zarówno dla niego jak i dla nas. Myślę, że za rok zdejmiemy już rękawki dmuchane. Mati próbował nurkować ale te ciągle wypychały go na powierzchnię. Świetna zabawa na materacu dmuchanym.... To niesamowite, jak dziecko potrafi znaleźć rożne zastosowania do takiego gadżetu. Ile było radochy!!! Jak się zadomowię to powklejam zdjęcia.
Ech... aż szkoda było wracać. Mati w sumie nie zwracał na siebie uwagi, raczej, jak zwykle, robił wrażenie nadpobudliwca. Za to robił duże wrażenie swoją swobodą w wodzie ;-)
A od poniedziałku znów w zasadzie stały rytm, mniej intensywny... Do połowy lipca przedszkole, potem dwa tygodnie laby. Będziemy jeździć na wieś, Mati będzie spędzał na wsi z dziadkami pół tygodnia, a mniejsze pół z nami, w stolycy. Pewnie w sierpniu wezmę jeszcze tydzień. Może gdzieś pojedziemy, może tylko zostaniemy na wsi, nie wiem... Wakacje zaczęły się fajowo, szkoda tylko, że w Polsce tradycyjne pogoda do luftu ;-(
A od września szkoła. Nowy rozdział. 

No i szlag może trafić człowieka, jak napisze długaśną notkę i na koniec cuś nie tak i trzeba od początku...To piszę.
Mati od dawna pasjonuje się „Tomkiem i Przyjaciele”, oczywistość, ale od niedawna samodzielnie, z własnej inicjatywy, z dużą ochotą, o każdej porze dnia, z ogromną koncentracją i fantazją... buduje tory. Wyciąga na środek pokoju wielgachne pudła z zasobami różnistymi (bo ma różne zestawy) i buduje, na cały pokój. O tak na przykład:

A najbardziej podoba mi się to, że nie przepędzał psa, nie zbudował na nim, lecz poszanował starszą istotę, która bardziej jest ostatnio stacjonarna niż mobilna i obudował psa ;-) Piękne!
Mati załapał ostatnio fiksa a zaczęło się niewinnie, od filmu. Film nagrany, oglądany ukradkiem, z doskoku przeze mnie jest sponsorowany przez pewną Firmę. Firma ta reklamuje się też w telewizji i nie tylko. Reklama przed filmem trwa zaledwnie kilka sekund, w zasadzie ogranicza się do logo i dżingla, ale jakżesz ten dzingiel okazał się być atrakcyjny dla Bolca! Młody przejął pilota, nauczył się w mig obsługi i ciągle, do znudzenia, obrzydzenia puszczał sobie ten dżingiel do czasu aż ktoś zdołał odebrać mu pilota (nie, że dobrowolnie oddał) . Awantury młodego trochę przy tym było. Temat z lekka ucichł, do czasu. Wybraliśmy się na spacer, gdzie po drodze, zupełnie nieoczekiwanie Mati zauważył budkę telefoniczną tej Firmy. Aaaaaaa, uśmiech od ucha do ucha i oczywiście nie obyło się bez konwersacji przez tenże telefon! Ale radocha była. Potem, któregoś dnia Mati wyczaił u Dziadka pustą kopertę, w której Firma przesłała „list” do Dziadka. Ha, i to właśnie ona (nie jakiś Pingu czy ciuchcia jedna z 50-ciu) towarzyszyła Bolcowi w przedszkolu następnego dnia. Ot, fiks, nawet sympatyczny ;-)
Johansesn idzie świetnie, słuchamy drugiej płyty. Chwila nerwu była, bo Mateuszkowi bardzo podobało się nagranie z pierwszej i nie dziwię się, bo to takie mocno relaksacyjne klimaty, natomiast druga przypomina muzykę elektroniczną typu Jean-Michel Jarre. Pierszy raz słuchaliśmy więc bez słuchawek, aby jako tako zaakceptował tą muzykę i potem już było ok. Na pewno poprawiła się artykulacja ostatnio, Mati bardziej się skupia na tym co mówi, stara się wymówić wyraźnie, sam się poprawia itp.
No, a tak wogóle to za miesiąc jedziemy na wakacje daleeeko. Będziemy się lenić totalnie, ograniczając się do czynności jedynie niezbędnych oraz do moczenia swoich dyferencjałów w ciepłej i krystalicznie czystej wodzie, urozmaicając sobie czas nieznaczną tylko aktywnością w wodzie ;-D WAKACJE!!!!

Wiosna...Młody chyba jest meteopatą. Ostatnio jakby bardziej jest nerwowy, troszkę się zafiksował na jednej reklamie, było parę majteczkowych wpadek. Jakby mały regres, ale sama nie wiem...bo z drugiej strony jest chwalony przez terapeutów za postępy na zajęciach, w przedszkolu za poprawę w umiejętnościach społecznych, za ładną zabawę z dziećmi.
Ostatnio też Mati zrobił kolejny krok w stronę usamodzielniania się. Któregoś dnia siedział sobie przy „Kliku” i nagle mówi „mokre” kombinując coś przy bluzeczce. Nie wiem czemu mokre, nie miał napoju w pobliżu. Zresztą jemu wystarczy na ubraniu wyczuwalna kropla deszczu aby mieć potrzebę przebrania się w coś całkowicie suchego. W każdym razie leniwa matka, czyli ja, nie zerwałam się pędem, aby przebrać dziecko, bo cóż, ile można? Zresztą nawet tego nie oczekiwał. Pogadał tam coś, poszedł do swojego pokoju. Kiedy już byłam w drzwiach Mati właśnie zakładał na siebie suchą bluzeczkę, którą sam sobie wybrał z szuflady ;-)
O. Takiego mam zucha ;-)
Święta uważam za udane. W niedzielę byliśmy na spacerze na Starówce. Mati grzecznie szedł z Tatą za rękę. Nie uciekał, nie wyrywał się, nie wygłupiał. Podekscytował się tylko na widok balonów, ale jak miał już swój wybrany to szedł grzecznie, pilnując tylko balona.
Powoli przymierzamy się do kolejnej płyty Johansena.
Dziś mam zebranie w szkole. Ciekawa jestem wychowawcy. Wogóle bardzo jestem ciekawa, jak to będzie, jak Mati się tam odnajdzie...A na razie najmilej myślę o zbliżającej się majówce. Kupiliśmy dużą ogrodową trampolinę, która będzie dla Matiego niespodzianką. Chcę też kupić badmintona. Myślę, że spodoba mu się ta gra. Poćwiczy cel a jak jego znam, będzie przy tym mnóstwo radości ;-)

Młody jakiś empatyczny się zrobił ostatnio. Zawsze był wrażliwy, ale na czyjś płacz czasem reagował agresją, nie rozumiejąc pewnie co się dzieje. Ostatnio pocieszał koleżankę głaszcząc po głowie. Wczoraj ja udawałam, że płaczę. On wziął mnie za rękę, popatrzył ze współczuciem, pogłaskał po ręku i powiedział - nie płacz... Słodkie ;-D

No i ta dam - zaliczyliśmy pierwszy tydzień bez gatkowych wpadek ;-) Wszystkie kupki 100% znalazly się na czas w kibelku. W domu Mati biega sam, już nawet nie prosi o pomoc tylko oznajmia, że idzie na kupę a w miejscach publicznych zgłasza potrzebę. Brawo! Jestem taka szczęśliwa, że udało się mu wreszcie opanować te sprawy.

Johansena słucha z ochotą, te 10 minut robi się za krótkie, Mati chciałby dłużej. Fajnie, że akurat taka muzyka mu odpowiada. Nie wiem na ile to może być efekt tej metody, może to zbieg okoliczności ale poprawiła się artykulacja np. czekolada to czekolada a nie "kukala". To ogromna zmiana.

Ta dam! Mati zaczał rysować. Ni z gruszki, ni z pieruszki bach - buzia na całą stronę kompletna we włosy, semetrycznie uszy, oczy, nosek i uśmiech od ucha do ucha ;-) Wczoraj narysował słoneczko. Dziś w przedszkolu też pokazali mi rysunek z buzią. Podobno powiedział, że to mama, czyli ja ;-) Fajowo, bo wreszcie zaczął coś sam, chętnie rysować.

Wczoraj zaczęliśmy trening słuchowy. Widzę, że nie będzie z tym problemu. Mateuszkowi bardzo podobała się nagrana muzyka, zaakceptował słuchawki - luz.

Dawno nie pisałam. Brakowało tematu, potem czasu... a czasem sił. Dziś jakoś zebrałam się w sobie aby podsumować minione tygodnie.

Zimę oceniam na ok. Mati miał swoje upadki i wzloty, z przewagą na wzloty, achy i ochy. Znów kolejny skok w rozwoju, tym razem znaczny postęp w mowie. Dużo więcej mowy spontanicznej, więcej samodzielnych zdań, nowe słowa. Mati świetnie radzi sobie z odmianą rzeczowników. Mamy też już pierwszą płytę Johansena, ale muszę dziś jeszcze kupić słuchawki i wieczorem pierwszy seans.

Udało się wreszcie pokonać amoniak. Mati dostaje jeszcze lek profilaktycznie, ale wynik badań jest rewelacyjny. Odstawiliśmy już niektóre suplementy. Powoli kończymy chyba leczenie DAN, bo w sumie co więcej mogę zrobić? Diety wykluczającej jakieś grupy produktów stosować nie musimy. Mam do zrobienia badanie na neurotransitery. Może ono coś wyjaśni, czemu ciagle te trudności z koncentracją, skąd jescze te „odloty”?

Nasze poważne dylematy odnośnie wyboru szkoły zakończone. Mimo wcześniejszej zmiany decyzji i ogłoszonej tu na blogu, wróciliśmy jednak do naszego pierwotnego pomysłu, czyli zerówka i nauczanie początkowe w szkole dla autystów. Mimo takiego progresu to jeszcze nadal za mało, aby Mati mógł coś „wynieść” z integracji tym bardziej, że przecież wiemy, jakie są realia. Znam personel naszej szkoły. Wiem, że to genialni ludzie, skuteczni w swoich działaniach. Cały postęp u młodego zawdzięczam im, nie obawiam się, że zrobię mu tym jakąś krzywdę. I tyle.

A ja? Zaczynam się sypać. Zdrowotnie. Poważnie i bez żartów. Bycie wiecznie na 200%, trzymanie na wodzy swoich nerwów, brak czasu na relaks, wieczny szum, hałas, życie z wywieszonym jęzorem, biegiem, biegiem, biegiem...Moje potrzeby na końcu, praca, dom, terapie, praca, dom...Muszę zacząć być egoistką, muszę zwolnić bo inaczej...chciałabym być przy młodym jak najdłużej.